Alzheimer: prendersi cura della persona, sostenere chi si prende cura
Ci sono malattie che entrano nella vita di una persona.
E poi ci sono malattie che entrano nella vita di un'intera famiglia.
L'Alzheimer è una di queste.
Cambia i ricordi, modifica lentamente il modo di comunicare e di stare nel mondo, trasforma equilibri costruiti nel corso di una vita. Ma, anche quando molte cose sembrano perdersi, la persona resta. Restano le emozioni, il bisogno di sentirsi accolta, rispettata, riconosciuta. Resta il valore di una presenza, di uno sguardo, di un gesto capace di arrivare dove talvolta le parole non riescono più ad arrivare.
Da molti anni mi occupo di Alzheimer accompagnando sia le persone che convivono con la malattia sia i loro familiari e caregiver.
Per me, però, questo ambito professionale ha un significato ancora più profondo.
L'Alzheimer, per me, non è soltanto una professione
Prima di incontrare l'Alzheimer come psicologa, l'ho incontrato nella mia vita.
Per tredici anni sono stata caregiver di mia madre.
Ho conosciuto personalmente la fatica, la paura, il senso di impotenza, i cambiamenti quotidiani e quel complesso intreccio di emozioni che accompagna chi assiste una persona amata.
Ho conosciuto anche l'amore che resiste alle trasformazioni della malattia, la ricerca continua di un nuovo modo per entrare in relazione e il bisogno, spesso silenzioso, di chi si prende cura di trovare qualcuno capace di accogliere anche la sua sofferenza.
È anche da questa esperienza che nasce una parte importante del mio lavoro.
L'Alzheimer rappresenta per me un incontro tra competenza professionale ed esperienza umana. È un ambito al quale negli anni ho dedicato studio, progettazione, formazione, divulgazione e lavoro clinico, ma soprattutto una parte profonda della mia storia.
Nell'Alzheimer c'è molto del mio percorso professionale.
E c'è tutto il mio cuore.
Oltre la malattia c'è ancora una persona
Quando compare una diagnosi di Alzheimer, è naturale che l'attenzione si concentri sui deficit, sui cambiamenti cognitivi e su ciò che progressivamente diventa più difficile.
Nel mio lavoro cerco di partire anche da un'altra domanda:
che cosa è ancora possibile incontrare nella persona che ho davanti?
Perché una persona non coincide con la propria diagnosi.
Anche quando la memoria cambia, il mondo emotivo continua ad avere un significato. La relazione, il tono della voce, la vicinanza, il contatto, le sensazioni e il clima emotivo possono diventare strumenti preziosi attraverso cui continuare a comunicare.
Significa provare a entrare nel mondo dell'altro senza pretendere continuamente che sia l'altro a rientrare nel nostro.
Significa imparare nuovi modi di stare insieme.
Nel lavoro psicologico con le persone affette da Alzheimer conduco percorsi individuali e di gruppo orientati alla relazione, all'espressione emotiva, alla valorizzazione delle risorse ancora presenti e al mantenimento, per quanto possibile, di una dimensione di partecipazione e benessere.
Perché dietro la parola Alzheimer continua ad esserci una storia.
Una storia che merita ascolto, dignità e rispetto.
Il caregiver: prendersi cura di chi si prende cura
Quando una persona si ammala di Alzheimer, accanto a lei molto spesso c'è qualcuno che inizia un percorso altrettanto complesso.
Un figlio.
Una figlia.
Un marito.
Una moglie.
Un familiare.
Essere caregiver significa accompagnare, organizzare, proteggere, decidere, rassicurare. Significa adattarsi continuamente a nuovi equilibri.
E, molto spesso, significa mettere se stessi all'ultimo posto.
Con il passare del tempo possono comparire stanchezza, senso di colpa, paura, rabbia, solitudine, frustrazione. Si può arrivare a sentirsi emotivamente e fisicamente sopraffatti, fino quasi a dimenticare che anche chi assiste ha diritto ad essere ascoltato e sostenuto.
Per questo una parte centrale del mio lavoro è dedicata proprio ai caregiver.
Lo spazio psicologico diventa un luogo nel quale poter finalmente abbassare le difese, raccontare quello che si prova senza sentirsi giudicati e imparare a riconoscere anche i propri bisogni.
Prendersi cura di sé non significa prendersi meno cura dell'altro.
Significa trovare un equilibrio che permetta di continuare ad esserci senza annullarsi.
Un aiuto per affrontare i cambiamenti della quotidianità
Ogni famiglia vive l'Alzheimer in modo diverso.
Non esiste quindi un percorso identico per tutti.
Durante gli incontri lavoro insieme alla persona e alla famiglia per comprendere le difficoltà specifiche del momento e costruire modalità più funzionali per affrontarle.
Il sostegno può riguardare, ad esempio:
L'obiettivo non è proporre formule prestabilite, ma costruire insieme nuove possibilità di relazione e nuovi modi di affrontare ciò che sta accadendo.
La mia esperienza nell'ambito Alzheimer
Nel corso degli anni ho scelto di dedicare a questo ambito una parte importante della mia attività professionale.
Da maggio 2022 a giugno 2023 ho collaborato con Universo Salute Srl di Foggia, occupandomi della progettazione di “Ti accolgo… Café Alzheimer” e successivamente lavorando nel progetto come psicologa clinica, in particolare a contatto con i caregiver.
Ho svolto inoltre attività di docenza in un ciclo di incontri formativi e informativi sull'Alzheimer rivolti a medici e operatori sanitari, collaborando anche in occasioni formative con la Dott.ssa Katia Pinto, Presidente nazionale di Alzheimer Italia.
Dal 2020 al 2024 ho ideato e curato per Mediterranea TV la rubrica psicologica “Speciale Alzheimer”, attraverso la quale ho avuto modo di approfondire la tematica coinvolgendo professionisti e figure di rilievo del panorama nazionale e internazionale.
Dal 2023 sono psicologa clinica referente Alzheimer dell'Associazione Umanità Nuova – La Casa dei Sogni di San Severo.
Partecipo inoltre come relatrice a incontri e convegni dedicati all'Alzheimer e ai Café Alzheimer e porto avanti attività e progetti sul territorio, conducendo gruppi rivolti sia ai caregiver sia alle persone che convivono con la malattia.
Sono temi sui quali scrivo e lavoro da anni, perché credo profondamente che accanto alla dimensione sanitaria della malattia debba sempre esserci uno spazio dedicato alla persona, alle emozioni e alla relazione.
Il valore dei Café Alzheimer
Un Café Alzheimer può diventare molto più di un semplice luogo di incontro.
Può essere uno spazio nel quale sentirsi meno soli.
Un luogo accogliente e protetto in cui persone con Alzheimer, familiari, caregiver e professionisti possono incontrarsi, condividere esperienze, ricevere informazioni e riscoprire il valore della relazione.
Per il caregiver può significare trovare comprensione e confronto con chi sta attraversando esperienze simili.
Per la persona con Alzheimer può significare continuare a sentirsi parte di una relazione e di una comunità.
Sono proprio questi spazi a ricordarci qualcosa che considero fondamentale: la malattia può modificare molte capacità, ma non cancella il bisogno umano di relazione.
Non devi affrontare tutto da solo
Chiedere un sostegno psicologico quando ci si prende cura di una persona con Alzheimer non significa essere fragili.
Significa riconoscere che anche chi sostiene ha bisogno, a volte, di essere sostenuto.
Se nella tua famiglia state affrontando una diagnosi di Alzheimer, se ti occupi da tempo di una persona cara e senti che la stanchezza sta diventando difficile da gestire, oppure se desideri semplicemente comprendere meglio come entrare in relazione con chi sta cambiando, possiamo affrontare insieme questo momento.
Il mio lavoro parte dall'ascolto della vostra storia, perché dietro ogni diagnosi esistono persone, legami e vite differenti.
Non possiamo sempre scegliere ciò che accade.
Possiamo però cercare insieme un modo più umano per attraversarlo.
Percorsi individuali e di gruppo per persone con Alzheimer e caregiver
Ricevo a Foggia e San Severo.
Contattami per raccontarmi la tua situazione e comprendere insieme quale percorso può essere più adatto alle tue esigenze e a quelle della tua famiglia.
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Dott.ssa Aurelia Gagliano
Psicologa clinica Formata in EMDR, ACT, approccio trauma-informed e terapia somatica Certificazione Anxiety Certification Training
Foggia e San Severo
